РАС
Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС, autism Spectrum Disorder, ASD, аутизм) — особенность развития нервной системы, связанная с особым образом мышления, что выражается в крайне широком диапазоне проявлений.
Что это
В первую очередь аутизм — это особый, врождённый способ мышления, обусловленный нейробиологическими особенностями строения и функционирования мозга.
Да, на самом деле аутизм — это не проблемы с коммуникацией или ригидность!
Коммуникативные трудности, ригидное поведение, сенсорная чувствительность и другие признаки — это не «ядро» аутизма, а внешние проявления, вторично возникающие на фоне особого образа мышления. Именно с него всё начинается — это другая архитектура, основа.
Феноменологически аутичное мышление проявляется в том, что внутренние стимулы, мысли и переживания значимее внешних — преобладание внутреннего над внешним: мыслей — над событиями, ощущений — над контекстом. Термин аутизм происходит от греческого autos — «сам»: он отражает суть феномена, при котором внутренние процессы оказываются приоритетнее внешнего мира, то есть фокус смещён внутрь себя.
Терминология
Вместо отдельных диагнозов, таких как «детский аутизм» или «синдром Аспергера», сейчас говорят о РАС как о едином спектре.
- РАС — современный научный и профессиональный термин, объединяющий все формы аутистических проявлений, один-единственный как диагноз.
- Детский аутизм — устаревший термин, использовавшийся до выхода DSM-5 и МКБ-11. Он дал начало самому понятию “аутизм”, но сегодня рассматривается как часть спектра.
- Синдром Аспергера — устаревший диагноз, ранее использовавшийся преимущественно в Европе для описания людей с аутизмом без интеллектуального дефицита. В США аналогичную группу часто обозначали как высокофункциональный аутизм (ВФА). Оба термина ныне считаются устаревшими и включены в общий диагноз РАС. [1] [2]
- Высокофункциональный аутизм (ВФА) — устаревший термин, использовавшийся преимущественно в США как эквивалент более «европейского» диагноза «синдром Аспергера»; в современных классификациях также рассматривается как часть РАС. [3] [4] [5]
- Атипичный аутизм — устаревший термин для случаев, когда аутистические черты не вписывались в старые критерии, но при при более современных подходах диагностики такие случаи легко распознаются как аутизм, тоже входит в РАС.
- Детское дезинтегративное расстройство — устаревший диагноз, ранее использовавшийся для описания резкой утраты ранее приобретённых навыков (речи, моторики, социальной взаимности) у детей в возрасте примерно от 1,5 до 2 лет. Сегодня такие случаи рассматриваются как один из возможных вариантов течения аутизма и включаются в диагноз РАС.
Аутизм или не аутизм
Сказали «теперь РАС» — и многие решили, что теперь нельзя произносить слово «аутизм», ведь теперь у нас аутистический спектр.
Как всегда есть нюанс, сравните:
- Autism spectrum disorder — оригинальный термин.
и
- Расстройство аутистического спектра — «официальный» перевод на русский.
Чуточку выделим, чтобы было понятнее:
- autism
и
- аутистического
Пояснение: в оригинале на англ аутизм никуда не делся, просто при переводе на русский он стал прилагательным. Таким образом, нет никакой проблемы в том, чтобы использовать в речи слово «аутизм» применительно к РАС.
Аутист или не аутист
Слово «аутист» может восприниматься как стигматизирующее, особенно в профессиональной среде и в устаревших моделях представления об аутизме. Однако многие люди с РАС сами предпочитают именно этот вариант обращения, так как он отражает их идентичность.
- В научной и клинической среде традиционно используется “человек с аутизмом” (Person-First Language),
- Тогда как внутри аутичного сообщества часто предпочтителен вариант “аутист” (Identity-First Language).
Оба подхода используются и корректны, и выбор терминологии зависит от личных предпочтений конкретного человека.
[к примеру, автор этой статьи — аутист и предпочитает именно такой вариант]
Расстройство или особенность
Термин «расстройство» сохраняется в названии по формальным причинам: он закреплён в международных классификациях (DSM-5 и МКБ-11) как официальный диагноз. Однако с точки зрения современной науки его всё чаще рассматривают как некорректный: нейробиологические и генетические данные позволяют рассматривать аутизм как одну из форм нормального нейроразнообразия, а не как патологию. [10] [11] [12] [13] [14][15]
Вместе с тем, если говорить об аутизме только как об особенности, можно непреднамеренно обесценить трудности и страдания, с которыми сталкивается большинство аутичных людей. Важно помнить: признание аутизма как варианта нейроразнообразия не означает, что у аутичных людей нет трудностей.
Спектр
«Типичного аутиста» не существует: люди внутри аутистического спектра отличаются друг от друга примерно так же, как все остальные не-аутичные люди отличаются друг от друга — то есть, бесконечно. В спектре есть профили с внешне заметными и с внешне незаметными проявлениями; и то, и другое — аутизм, но проявляется и переживается по-разному.
Не всегда проявления сопровождаются проблемами или страданием и у каждого человека с аутизмом они выражены по-своему.
Функциональность
Есть такой термин «высокофункциональный аутизм (ВФА)» — это именно цельный термин, он клинический и устаревший.[16] Современный подход к расстройствам аутистического спектра (РАС) отражает единый континуум, в котором различия касаются уровня поддержки, когнитивных и адаптивных навыков, а не отдельных подкатегорий аутизма.
Поэтому корректнее использовать “высокофункциональный” и “низкофункциональный” не в отношении аутизма как диагноза, а в отношении самого человека: • «аутизм у высокофункционального человека», • «человек с аутизмом, имеющий высокий уровень функционирования».
На английском языке научная и клиническая литература использует более конкретные и осторожные выражения, например: • “autistic individuals with high cognitive abilities”, • “individuals with autism without intellectual disability”, • “autistic people with high adaptive functioning”, • “high-functioning individuals on the autism spectrum”.
Конечно, упрощение этого подхода до «высокофункциональный аутист» невозможно стереть из живой речи, оно будет сохраняться в обиходе и медиа, хотя и является клинически некорректным. Однако этот термин не только клинически неточен, но и потенциально вреден, поскольку формирует неоправданные ожидания в отношении человека, предполагая, что высокий IQ или отсутствие интеллектуального дефицита автоматически означает высокий уровень повседневного функционирования и меньшую потребность в поддержке.
На практике, как показывают исследования, многие дети и взрослые с РАС, которых называли “высокофункциональными”, испытывали значительные трудности в адаптации, включая проблемы с самообслуживанием, обучением, социальными взаимодействиями и эмоциональной регуляцией — при этом получая меньше поддержки, чем те, чьи трудности были более очевидны. Это может приводить к хронической перегрузке, тревожности, социальной изоляции и выгоранию. [17]