Обсуждение:БАС
Боковой амиотрофический склероз - неизлечимое неуклонно прогрессирующее заболевание, при котором постепенно погибают нейроны, передающие импульс мышцам. Без этой передачи импульсов мышцы перестают работать, то есть сначала не слушаются пальцы, потом кисть, потом рука.
Течение болезни лавинообразное. Пациенты утрачивают способность к самообслуживанию , самостоятельному питанию, утрачивают речь, ведь для говорения нужна мышечная сила, у них нарушается глотание и дыхание.
Безусловно, тягостная ситуация для пациента и его семьи. А в наших реалиях ещё более печальная, потому что после установления диагноза и озвучивании прогноза, пациент и его семья остаются в полном одиночестве без какого бы то ни было понимания своих дальнейших действий. Довольно скоро перед пациентом может встать вопрос о начале неинвазивной дыхательной поддержки, которая улучшит качество жизни и отсрочит перевод на ИВЛ (если пациент и его семья мотивированы на это). Ещё раньше пациенту понадобится откашливатель, потому что самостоятельно откашлять мокроту он не сможет. ⠀ Безусловно, всё это грустно, всегда хочется медицинских историй с победой над болезнью, с хеппи-эндом, а куда обратиться людям, которым болезнь не оставила шансов? Они ставят себе другие цели, не карьерные, не честолюбивые, а временные, например, дожить до выпускного ребёнка или до рождения внука, или до следующей весны, чтобы увидеть, как тает снег и зеленеет трава. ⠀ Мы, здоровые, привыкли рассуждать о качестве жизни, а при БАС оно может быть мизерным. Но, соглашусь с Джоном Робертом Бахом (MD, PhD, профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)), что при БАС нужно употреблять другой термин. Не «качество жизни», а «удовлетворённость жизнью». И как бы удивительно это ни было, многие глубоко инвалидизированные пациенты с БАС удовлетворены своей жизнью! Они видят успехи своих детей и внуков, при сохранении когнитивных способностей и интеллектуальной профессии они могут продолжать работу, благо современные технологии это позволяют. Например, Стивен Хоакинг выдвинул теорию излучения черных дыр, когда был уже практически беспомощным в быту.
